Allgemeine Informationen

Was ist Autismus?

Autismus ist eine Spektrumsstörung, die unterschiedliche Bereiche des Wahrnehmens und Erlebens betrifft. Die Kernmerkmale von Autismus zeigen sich in der sozialen Interaktion und Kommunikation, in Spezialinteressen und ritualisiertem Verhalten, sowie in der sensorischen Wahrnehmung.

Man geht davon aus, dass autistische Eigenschaften genetisch bedingt sind und sich durch eine veränderte Gehirnentwicklung herausbilden. Weltweit tritt Autismus bei ungefähr 1 von 100 Menschen auf. Autismus kann vom frühen Kindes- bis zum späten Erwachsenenalter diagnostiziert werden.

Typische Merkmale sind:

• eine verzögerte Sprachentwicklung
• eine verzögerte motorische Entwicklung und motorische Ungeschicklichkeit
• Schwierigkeiten, Ironie und Metaphern zu verstehen
• Schwierigkeiten, die Gefühle und Gedanken anderer Personen zu verstehen
• Rituale und repetitive Verhaltensweisen
• Unbehagen bei Veränderungen von Routine
• erhöhte oder verringerte Empfindlichkeit für Geräusche, Berührungen, Geschmack, Geruch, oder Licht

Autistische Merkmale können auch Stärken mit sich bringen, wie zum Beispiel besonders detailorientiertes Arbeiten. Jeder Mensch mit Autismus hat ein individuelles Muster an autistischen Merkmalen. Es gibt folglich auch Unterschiede darin, ob und in welchem Ausmaß er/sie Unterstützung benötigt.

Mehr Informationen zu Autismus finden Sie auch auf diesen Seiten:
www.aspies.de
www.autismus.de
www.autismus-kultur.de

Was ist partizipative Autismusforschung?

Die Qualität von Autismusforschung misst sich an ihrem Nutzen für Menschen mit Autismus und deren Familien. Forschungsergebnisse müssen nicht nur theoretisch bedeutend, sondern auch praktisch relevant für ein Leben mit Autismus sein.

Der beste Weg, dieses Ziel zu erreichen, ist Menschen mit Autismus, deren Familien und Berufsgruppen, die den Alltag von Menschen mit Autismus prägen, systematisch in alle Forschungsschritte miteinzubeziehen. So sind zum Beispiel die direkte Erfahrung, was es heißt, „autistisch“ zu sein, oder das Wissen von Eltern über die individuelle Entwicklung ihres Kindes oder ihrer Kinder entscheidend für ein besseres Verständnis von Autismus. Für so eine Zusammenarbeit müssen Strukturen geschaffen werden, die diese Teilhabe institutionalisieren.

Beispiele hierfür sind:

• In der Organisation Autistica in Großbritannien entscheiden Menschen mit und ohne Autismus gemeinsam über zukünftige Forschungsprojekte. Hier finden sie z.B. Videos und Texte zum Autistica Research Festival 2020.
• Am Centre for Research in Autism and Education am University College London werden seit einiger Zeit partizipative Projekte durchgeführt. Im Jahr 2013 wurde ein umfassender Bericht über die Forschungslandschaft in Großbritannien und über die Bedürfnisse und Wünsche von Menschen mit Autismus und deren Familien veröffentlicht. Vor kurzem wurde eine Anleitung für partizipative Forschung herausgegeben.
• In Deutschland besteht seit über 10 Jahren die Autismus-Forschungs-Kooperation (AFK), ein Zusammenschluss von Menschen mit Autismus und Wissenschaftlern der Humboldt-Universität zu Berlin. Hier werden alltagsrelevante Forschungsprogramme ausgearbeitet.

Der Einbezug aller Interessengruppen (neben Menschen mit Autismus und deren Angehörigen auch PsychologInnen, ÄrztInnen und PädagogInnen) birgt die Chance, Autismusforschung theoretisch bedeutend und praktisch relevant für Menschen mit Autismus und deren Umfeld zu gestalten.